1ère Journée du Portail du Rare en Occitanie

Professionnels, personnes concernées, aidants et partenaires du territoire 

sont invités à se retrouver pour la 1ère Journée du Portail du Rare en Occitanie :

 

mardi 13 octobre 2026 à Perpignan 

 

Un temps fort pour partager les expériences, croiser les regards et 

construire ensemble des réponses adaptées aux enjeux 

des maladies rares et des handicaps rares.

Inscriptions

Le Portail du Rare est une dynamique collective 

qui rassemble professionnels et personnes concernées pour rendre 

le "Rare" plus lisible et accessible en région.

Agir pour le "Rare", c'est transformer une culture de l'incertitude en une 

culture de coopération, pour ne pas laisser la rareté devenir une impasse.

Cette journée est l'occasion de fédérer les acteurs du territoire, 

partager des ressources et des bonnes pratiques et impulser 

des actions concrètes pour améliorer les parcours de vie des personnes concernées.

   Cette dynamique s’articule autour de 5 valeurs fondamentales :
   · La coopération
   · L’innovation
   · Le partage
   · La solidarité
   · L’accessibilité

  Où ? 

  Perpignan 66100 : Salle Canigou de la MDPH 66 - 30 Rue Pierre Bretonneau
  Horaires : De 10h00 à 16h30 (Accueil café dès 9h00)

  Pré-programme de la journée :
  ● Matinée : Conférence plénière, partages d'expériences et table ronde
  ● Démonstration de l’application France Maladies Rares par la BNDMR
  ● Midi : Pause déjeuner autour d'un buffet convivial (gratuit)
  ● Après-midi : Ateliers thématiques.

Le programme détaillé est à venir !

   Pour plus d'informations :  rare.occitanie@gmail.com

Que vous soyez professionnel, personne concernée ou partenaire engagé, venez contribuer à cette dynamique collective.